제7회 한국 희귀질환 포럼, 뉴로벤티 신찬영 대표 강연
페이지 정보
조회 68회
작성일 25-03-14
본문
제7회 한국 희귀질환 포럼, 뉴로벤티 신찬영 대표 강연
지난 2월 28일 금요일 오후 1시 30분, 국회도서관 소회의실에서 '제7회 한국희귀질환 포럼'을 개최되어 뉴로벤티 신찬영 대표가 강연하였다.
2025년 세계희귀질환의 날을 기념하여 발달장애 및 자폐증 치료제 개발과 신치료제의 접근성 및 사회적 지원 방안을 논의하기 위해 마련된 이번 포럼은, 국내 발달장애 및 자폐증(ASD) 치료제 개발 현황과 신치료제 임상적 치료 적용, 희귀질환 치료제 접근성 향상을 위한 사회적 지원 방안을 심도 있게 다뤘다. 특히, 희귀질환을 겪는 환자와 가족들이 처한 현실과 제도적 한계를 짚고, 개선 방안을 모색하는 자리다.
1부에서는 국내 발달장애 및 ASD의 진단과 치료현황(최항녕 세브란스병원 소아정신과 교수), 자폐스펙트럼장애 및 자폐성 희귀질환 치료제 개발 동향(신찬영 뉴로벤티 대표/건대 의대 교수), 발달장애인과 그 가족을 위한 사회적 지원(조윤경 한국장애인고용공단 고용개발원장), 발달장애 및 자폐증 진단과 치료에 대한 패러다임의 변화(김현주 아주의대 의학유전과 명예교수) 등 주요 주제 발표가 진행됐으며, 이어서 2부에서는 김현주 한국희귀질환재단 이사장을 좌장으로 하는 패널 토론이 열리며, 보건복지부·건강보험심사평가원 등 정부 관계자, 의료 전문가, 환우 가족 등이 참여해 다양한 의견을 공유했다.
#자폐에진심 #뉴로벤티 #신찬영 #바이오산업의본질 #자폐치료제임상화이팅
- 이전글2025년 세계자폐인의 날 Light It Up Blue 캠페인 동참 25.03.24
- 다음글바이오와 신약, 숫자 너머의 가치, 뉴로벤티 25.03.05
